Im „Jetzt“ leben ist Bernhard U.s leitendes Motto. Er versucht sein Leben so gut es geht zu genießen und jeder noch so schwierigen Lage etwas Positives abzugewinnen. In seiner Situation ist das keinesfalls selbstverständlich, denn Bernhard U. leidet seit mehr als 15 Jahren an der Huntington-Krankheit. Aus Rücksicht gegenüber Familienangehörigen möchte er daher auch im Beitrag unerkannt bleiben.

Chorea Huntington ist eine sehr seltene und bisweilen leider auch unheilbare Krankheit, bei der sich der RNA-Code aufgrund eines Gendefekts stetig verlängert. Infolgedessen werden bei chemischen Prozessen im Gehirn Zellen irreversibel zerstört. Die Krankheit bricht meist zwischen dem 35. und 45. Lebensjahr aus.

In Deutschland sind acht- bis zehntausend Menschen davon betroffen. Weitere 50 000 haben das genetische Risiko, daran zu erkranken.

Anlässlich des internationalen Tages der seltenen Erkrankungen erzählt Bernhard U. von seinem Leben mit der Huntington-Krankheit, inwieweit die Symptome seinen Alltag beeinflussen und wie er sich gegen sie zur Wehr setzt.

Prof. Dr. Bernhard Landwehrmeyer vom Huntington-Zentrum der Uniklinik Ulm forscht seit Jahren an einem Heilmittel gegen die Krankheit. Eine internationale Studie soll außerdem dazu beitragen, Medikamente zur Linderung der Symptome und zur Verlangsamung des Krankheitsverlaufes zu entwickeln. An diesem Programm nimmt auch Bernhard U. teil.

Unterstützung erfährt der 58-Jährige vor allem von seiner Familie, seinen Freunden und der Ulmer Selbsthilfe-Gruppe für Huntington-Betroffene. Jochen Maier leitet die Regionalgruppe der Deutschen Huntington-Hilfe und weiß um die täglichen Herausforderungen der Angehörigen im Umgang mit den Erkrankten.